Mientras todos los andaluces celebrábamos, el pasado 28 de Febrero, el Día de Andalucía, muchos celebraban el Día Mundial de las Enfermedades Raras (también conocidas como poco frecuentes). Y digo muchos, y no todos, porque aún seguimos siendo ciegos ante una problemática social que afecta a demasiadas personas, sin mirar ni edad ni razas. Yo he tenido la suerte de contar este año, en el Máster de Comunicación Social, con una asignatura que se llama Salud y análisis crítico de la información, donde hemos abordado cómo y con qué frecuencia los medios de comunicaicón dan tratamiento a las noticias relacionadas con las ER.
Me ha alegrado saber que a lo largo del día de hoy se está celebrando un telemaratón para, entre otros objetivos, recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades. No a la invisibilidad, más investigación... la lucha en pro de mejorar la vida de pacientes y familias no cesa y todos podemos ayudar a que eso ocurra. El lema de esta iniciativa, "Todos somos raros, todos somos únicos", lo dice todo.
La raíz del problema está, como en muchas otras cosas, en la sociedad. Las personas tendemos a no
prestar demasiada atención a los problemas que no nos afectan directamente,
haciendo que esos problemas se vuelvan invisibles, poco frecuentes en la
sociedad. El cantante Bertín Osborne, padre de un hijo con una de estas patologías, hace poco en la emisión de un programa de una cadena muy conocida afirmó que "cuando
una sociedad sea capaz de aceptar, respetar y querer a niños y personas
que tengan discapacidades y que sean distintos y los vean como alguien
normal, con el mismo derecho a ser abrazados y besados, esa sociedad
será importante, será decente y será libre".
Las enfermedades raras es una lotería, puede tocar en cualquier
familia, en cualquier parte y de siete millones de maneras distintas. El
sesenta por ciento de los pacientes son dependientes, por lo que el entorno
familiar tambén se ve afectado. ¿Y la sociedad?, ¿qué hacemos para buscar más ayudas,
más apoyo a esta causa?.
Este mes de febrero aparecía en
ideal.es una noticia sobre una jornada, donde el presidente de la Federación de
Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en representación de este
colectivo, pedía al Ministerio un fondo estatal que garantice a las personas
que sufren estas patologías, poder acceder con igualdad a los medicamentos que
necesiten.
No sale de mi asombro la
respuesta que, recogida en esta noticia, ha salido de las respectivas directoras
de Salud Pública y la Agencia Española de Medicamentos, Mercedes Vinuesa y
Belén Crespo. Ambas solo respondían que “se está trabajando para que el acceso
a estos medicamentos sea precoz”. Pero, ¿qué se está haciendo?¿cómo se está
trabajando?. Demasiadas dudas aún por resolver para las personas que tienen, no
que padecen ni que sufren, estas
enfermedades. Continuemos, pues, con esa guía de buenas prácticas, pero no
sigamos haciendo como si este problema no fuera con nosotros.
Aunque muchos políticos den la espalda a las ER, hay personalidades que, sobretodo por tener hijos o familiares en esta situaciones, sí que abren los ojos ante ellas. Otro caso es el de la Princesa de Asturias, que inauguraba el pasado mes de Enero en Almería, el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Son muchas y muy variadas las personalidades que, desde su faceta profesional y su experiencia personal, están implicadas en esta causa. Otro caso, por ejemplo, es el de la locutora de Onda Cero, Isabel Gemio, quien creó una Fundación que lleva su nombre y que es una de las responsables de la firma del convenio que ha hecho posible el telemaratón antes mencionado.
Tomemos
conciencia que, como dice Carrión, “la causa de tres millones de personas en
España, es hacer más visibles las Enfermedades Raras. No nos podemos poner una
venda en los ojos”.
